Resoconti 2012
2012
Continua la
partecipazione dei nostri associati alle attività del Quartiere S.Vitale, concretizzatesi come lo scorso anno in seminari e
convegni.
2012
Continua la partecipazione dei nostri
rappresentanti alle attività del Comitato Consultivo
Misto
dell’Azienda Opedaliero Universitaria di Bologna
Policlinico S.Orsola Malpighi.
2012
Continua
l’aggiornamento e l’integrazione del nostro ipertesto I Diritti Esigibili consultabile dalla
nostra home page alla sezione Infermità e Agevolazioni sociali.
2012
Visto il positivo riscontro ottenuto, è stato attivato
anche per questo anno il progetto Intrattenimento Bambini, presso
i padiglioni 7, 13 e 10: i particolari nella sezione I progetti finanziati.
§§§
Ottobre 2011 –
Maggio 2012
La nostra Associazione
è stata ammessa al progetto Lucilla promosso dalla
Assemblea legislativa della Regione Emilia Romagna, che si propone di rendere i
cittadini consapevoli dei propri diritti e partecipi nel miglioramento della
vita pubblica. Partecipano al progetto anche l’Agenzia sanitaria e sociale
regionale e il Difensore civico della Regione.
Sono previste attività di presenza in una
serie di riunioni, da ottobre a febbraio, e attività a distanza, sotto la guida
di formatori AIF, con l’impiego della piattaforma SELF
che rende disponibili gli strumenti di produzione collaborativa tipici dei
social network, ma in un ambiente dedicato esclusivamente ai partecipanti al
percorso.
I risultati
conseguiti saranno disponibili nel sito web dell’Assemblea legislativa.
Dicembre 2011
Un Numero
Speciale
In occasione
delle festività natalizie, la Newsletter Percorsi di Cittadinanza si
arricchisce di un numero extra, di uno spazio
dove Assemblea legislativa e Associazioni coinvolte nel progetto di Giornalismo civico-partecipativo, e tra
esse la nostra, si sono unite nell'augurare a tutti
voi Buone Feste.
14
Gennaio 2012
Terzo seminario de
Gli Incontri del Sabato 2011/2012.
Nell’Aula Magna della Clinica Pediatrica, Padiglione 10,
Policlinico Ospedaliero-Universitario S.Orsola-Malpighi
Via Massarenti 11 Bologna, dalle ore 9 alle ore 13, è tenuto un incontro
promosso dalla nostra Associazione sul tema:
Come parlare di una Malattia Rara – Le Esperienze
Le slide delle
relazioni sono consultabili nella sezione Altre Raccolte >> Resoconti.
24 Gennaio 2012
Dalle 9 alle 13 in
vicolo Bolognetti 2 presso la sede del Quartiere,
nuovo appuntamento di:
“Conoscersi”:
un primo passo per costruire legami
l’iniziativa è promossa dal Coordinamento Adolescenze
del Quartiere S.Vitale del nostro Comune ed è diretta
a far conoscere le realtà operanti nel territorio anche al fine di costituire
delle reti tra le stesse.
La nostra
Associazione è stata chiamata ad esporre la propria attività e ad illustrare la
propria esperienza.
29
Febbraio 2012
Le case editrici Biancoenero
Edizioni e Sinnos Soc. Coop.Sociale Onlus ci hanno
concesso, gratuitamente, la licenza d’uso dei font ad alta leggibilità,
denominati rispettivamente biancoenero© e leggimi©: a
loro va il nostro ringraziamento per tale gesto che ci ha consentito
l’ulteriore sviluppo delle nostre iniziative.
Con
tali font abbiamo realizzato, seguendo le regole di impaginazione all’uopo
dettate, versioni ad Alta Leggibilità del nostro ipertesto I Diritti Esigibili da affiancare alle versioni standard: tali
versioni sono state messe in linea per la giornata delle MR. Anche il S.Orsola ha aderito a tale iniziativa e le versioni ad Alta
Leggibilità sono consultabili anche dal portale del Policlinico.
Inoltre
con il font leggimi© della Sinnos abbiamo realizzato
lo speciale Indicazioni
Bibliografiche per la Dislessia, scaturito nell’ambito del progetto Lucilla, nel quale sono illustrati libri che
impiegano tale font.
Febbraio – Marzo 2012
Il Consiglio Direttivo ha predisposto il bilancio dell’esercizio
2011 e ha steso la relativa relazione, secondo le direttive di cui all’atto di indirizzo dell’Agenzia per le Onlus.
È seguita a tale adempimento la convocazione, a termini di statuto. dell’
Assemblea
annuale della nostra Associazione
per il giorno 10 marzo 2012, come di consueto al Padiglione 10, nell’Aula
Magna della Clinica Pediatrica.
Il Consiglio Direttivo ha
illustrato all’Assemblea, con una serie di slide esplicaive,
l’attività svolta nel corso del 2011.
L’Assemblea ha approvato
il bilancio dell’esercizio 2011 e la relativa relazione, ha confermato importo
e termini di versamento della quota associativa, nonché le linee programmatiche
proposte dal Consiglio Direttivo per il prossimo anno anche alla luce della
recente costituzione della Rete H&S in ER per le MR Pediatriche:
l’argomento e stato oggetto di lunga disamina e di dibattito sugli
interrogativi per la attuazione della Rete sia per gli interessati che per il
ruolo delle Associazioni.
17 Marzo
2012, come rinviato a richiesta dei relatori
Quarto seminario de Gli Incontri del
Sabato 2011/2012
Nell’Aula Magna della
Clinica Pediatrica, Padiglione
10, Policlinico
Ospedaliero-Universitario S.Orsola-Malpighi Via
Massarenti 11 Bologna, dalle ore 9 alle ore 13, si è tenuto un incontro
promosso dalla nostra Associazione sul tema:
Novita sulle diagnorsi
e le cure delle Malattie Rare
Le slide della relazione del prof. Seri sono
consultabili nella sezione Altre Raccolte >>
Resoconti
5
Maggio 2012
Quinto
seminario de Gli Incontri del Sabato 2011/2012
Nell’Aula Magna della Clinica Pediatrica, Padiglione
10, Policlinico Ospedaliero-Universitario S.Orsola-Malpighi Via Massarenti 11 Bologna, dalle ore 9
alle ore 13, si è tenuto un incontro promosso dalla nostra Associazione sul
tema:
L'inserimeto lavorativo: la formazione e le tutele
Le slide dell’incontro
sono consultabili nella sezione Altre Raccolte >>
Resoconti
Maggio
2012
5
per mille 2010.
L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato
gli elenchi degli assegnatari: all’Associazione Crescere spettano circa 3.500€,
quasi il doppio rispetto allo scorso anno.
Ringraziamo
sentitamente i 110 donatori che con questo gesto ci hanno mostrato la loro
fiducia.
I
proventi del 5 per mille saranno destinati agli scopi istituzionali
dell’Associazione e del loro impiego daremo conto, oltre che nelle forme previste
dalla normativa, dalle pagine del nostro sito come nostra abitudine per tutti i
fondi ricevuti.
12 Maggio 2012
Gli Incontri del
Sabato 2011/2012
Incontro
Straordinario Interassociativo sul tema:
Gli
Interessati, le Famiglie, le Associazioni e la Rete H&S delle MR
Pediatriche in ER
Nell’Aula Magna della
Clinica Pediatrica, Padiglione 10,
Policlinico Ospedaliero-Universitario S.Orsola-Malpighi
Via Massarenti 11 Bologna, dalle ore 9,30 a seguire, si è tenuto, in attuazione
di quanto deliberato nel corso della nostra Assemblea annuale, un incontro interassociativo promosso dalla Associazione Crescere e
dall’Associazione PWS – ER per esaminare e discutere di problemi comuni, con
particolare riferimento alla recente istituzione della Rete H&S delle MR
Pediatriche in ER.
Per l’occasione è stato
realizzato l’ipertesto sulla la
Rete H&S per le MR in ER, pubblicato oltre che
nella nostra antologia La Rete delle
Malattie Rare, anche come approfondimento ne I Diritti Esigibili nel portale del S.Orsola,
sia in formato tradizionale che ad Alta Leggibilità.
16 Giugno 2012
Sesto
seminario de Gli Incontri del Sabato 2011/2012 .
Nell’Aula Magna della Clinica Pediatrica, Padiglione
10, Policlinico Ospedaliero-Universitario S.Orsola-Malpighi Via Massarenti 11 Bologna, dalle ore 9
alle ore 13, si è tenuto un incontro promosso dalla nostra Associazione sul
tema:
La
procedura INVCIV2010: … un altro anno dopo
Le slide dell’incontro sono consultabili nella sezione Altre Raccolte >> Resoconti
Giugno 2012
É giunto a termine
il quarto ciclo de
Gli Incontri del Sabato
Le
slide dei singoli incontri sono consultabili nella sezione
Luglio 2012
Gli
Istituti di Garanzia in Emilia Romagna
Con
gli elaborati sul Difensore civico, che vanno ad aggiungersi a quelli sul
Garante per l’Infanzia, abbiamo completata la pagina di approfondimento dei
nostri Diritti Esigibili, dedicata agli Istituti di Garanzia in Emilia Romagna, come ormai di consueto in pdf
indicizzato, accessibile, sia in versione tradizionale che ad Alta leggibilità.
Dopo
la rete H&S per le M.R. si ampliano in tal modo le pagine di
approfondimento delle legislazione regionale, destinate ad essere inserite
nella versione dei Diritti Esigibili
per il Policlinico S.Orsola.
La
nuova pagina, disponibile in rete da luglio, è anche raggiungibile dalla home
page dell’Associazione Crescere.
L'ASSOCIAZIONE
CRESCERE, L'ASSOCIAZIONE PWS CALABRIA E IL CNMR DELL'ISS
PRESENTANO
L’AGGIORNAMENTO DELLA GUIDA SUI DIRITTI
ESIGIBILI
È disponibile la nuova versione (2012/02) della Guida ipertestuale
I Diritti Esigibili, aggiornata alle nuove normative e integrata nelle parti
che riguardano: Trapianti, Diritto al Lavoro, Permessi, Trattamenti Economici,
Garante per l'infanzia, Turismo, Contrassegno arancione, DSA e la Rete per le
MR: Emilia Romagna l'H&S.
Come nelle precedenti versioni, la Guida è disponibile anche in
formato pdf accessibile, ad Alta Leggibilità e standard.
La
nuova versione della Guida è consultabile dalla home page del sito
della nostra associazione.
8 Settembre 2012
XIV Congresso Nazionale della
Federazione Prader-Willi – S.Giovanni
Rotondo
La
nostra Associazione è stata invitata a partecipare al congresso nazionale della
Federazione
Prader Willi
per illustrare uno degli argomenti trattati nell’ipertesto I Diritti Esigibili.
L’ipertesto
è nato da un progetto sviluppato dalla nostra Associazione insieme alla
Associazione Prader – Willi Calabria, al quale ha
aderito il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed è
pubblicato nei rispettivi siti web, nonchè in quello
del Policlinico S.Orsola, sia in lingua italiana che
inglese.
Come
illustrato nel corso del convegno l’ipertesto è in continua fase di ampliamento
e di aggiornamento grazie alla collaborazione delle due Associazioni e del
C.N.M.R.: da quest’anno è disponibile anche con font al Alta Leggibilità
studiati per quanti abbiano problemi di lettura.
18 Settembre 2012
Nell’inverno 2011 l’Associazione
Crescere partecipò, insieme ad altre OdV, Scuole e
Istituzioni, alla sperimentazione e validazione di Lucilla, un progetto multimediale dell’Assemblea legislativa ER per
la diffusione della conoscenza dei diritti.
L’Assemblea
legislativa ha chiesto a quegli stessi soggetti di presentare un progetto per
lo sviluppo di Lucilla.
Il
nostro progetto vertente sulle MR, nel quale siamo affiancati dal CNMR, dalla
U.O. di Med. Leg. Bo Centro
e dalla Casa editrice Biancoenero srl,
è stato tra i prescelti: un primo risultato del progetto è già nella creazione
di questo gruppo di lavoro, che opererà in rete utilizzando le nuove tecniche
di lavoro condiviso.
Affronteremo
quindi le MR nell’ottica dei diritti, traendo elementi dal nostro ipertesto “I Diritti Esigibili” e arricchendoli
con interviste filmate, cartoni animati, cortometraggi, fotografie, immagini e
altri mezzi espressivi che si adattano ad un prodotto multimediale.
Per
far ciò attingeremo oltre che da quanto già in nostro possesso, anche dagli
archivi del CNMR e in particolare del Volo
di Pegaso e ci avvarremo del contributo di quelle Associazioni che vorranno
fornircelo.
5-7
ottobre 2012
Come ogni anno l’Associazione Crescere
partecipa a
Tutti Insieme….
Volontariamente, sesta edizione di Volontassociate
festa dell’associazionismo
e del volontariato.
Saremo presenti alla
manifestazione con un banco informativo dal 5 al 7 ottobre a Ozzano
nell’Emilia.
Il volantino della manifestazione
L’intero programma è consultabile nel sito di Volontassociate
0ttobre 2012
La
newsletter n°1 dell’Assemblea Legislativa della Regione Emilia Romagna, Cultura e Città Educante, ha voluto
ricordare quando andiamo facendo sotto il titolo La
buona pratica di Crescere.
1
Dicembre 2012
Primo
seminario de Gli Incontri del Sabato 2012/2013
Nell’Aula Magna della Clinica Pediatrica, Padiglione
10, Policlinico Ospedaliero-Universitario S.Orsola-Malpighi Via Massarenti 11 Bologna, dalle ore 9
alle ore 13, si è tenuto un incontro promosso dalla nostra Associazione sul
tema:
Il
Percorso per l’Integrazione Scolastica
Le slide dell’incontro sono consultabili nella sezione Altre Raccolte >> Resoconti
19
Dicembre 2012
Festa di Natale
Come
ogni anno con l’avvicinarsi delle festività natalizie, l’Associazione Crescere
ha organizzato:
una Festa di Natale presso
la saletta d’attesa B del padiglione 16 del Policlinico S.Orsola
per porgere i migliori
auguri ai soci, simpatizzanti e loro familiari.
21
Dicembre 2012
Convegno all’Arcispedale Sant’Anna
di Cona (FE)
L’Associazione
Crescere è stata invitata a presentare la propria esperienza al convegno
Patologie Endocrine:
Personale sanitario e associazioni di pazienti a confronto
organizzato
dalla Sezione di Endocrinologia dell'Università degli Studi di Ferrara.
Il convegno ha dato modo di apprezzare la
funzionalità della nuova struttura ospedaliera e avuto il pregio di
trattare l’argomento delle M.R. da molteplici angoli visuali: le associazioni
intervenute hanno esposto il loro diverso modo di approcciarsi al problema e di
esprimere le loro diverse competenze, personalità e sensibilità.