Gli Incontri del Sabato
Un
appuntamento, fuori programma, nel ciclo 2011/2012 degli Incontri del Sabato,
organizzati dall'Associazione Crescere con la sindrome di Turner e altre Malattie Rare con
il supporto della S.S. Coordinamento Centro Clinico
Regionale Malattie Rare e Sindromologia della U.O.
Pediatria Pession, seminari che la prof. Laura Mazzanti, responsabile della
struttura, coordina e introduce.
Dalle ore
Interessati,
Famiglie, Associazioni e la Rete H&S delle MR Pediatriche in ER
Questo
incontro fuori programma nasce ad iniziativa dell’Associazione Crescere e
dell’Associazione PWS – ER.: diverse altre Associazioni hanno comunicato il loro
interesse e la loro partecipazione all’evento.
Al
pari degli altri incontri anche questo è gratuito, a libero accesso, sarà
intervallato da un coffee break offerto dalle Associazioni organizzatrici e si
concluderà con una discussione aperta sugli argomenti trattati.
Rete per le Malattie Rare Pediatriche
Questa
delibera fa riferimento alla precedente delibera di Giunta n°2246/2010 con
la quale era stato individuato nell’Ambulatorio Malattie Rare del Policlinico S.Orsola Malpighi, del quale è responsabile la prof.
Mazzanti, il centro Hub della Rete.
Con la
delibera 1897/2011 vengono individuati i soggetti della Rete con i compiti loro
assegnati e vengono identificate circa 200 patologie che rientrano nella Rete:
esse riguardano l’apparato digerente, l’apparato scheletrico, l’oculistica, la
dermatologia, i difetti cromosomici, le malformazioni con o senza ritardo
mentale, il sistema nervoso.
Al fine di agevolare la consultazione
abbiamo estratto dalla delibera l’Allegato A nel quale tali patologie sono elencate, mentre per una loro sintetica
illustrazione si rimanda alla sezione della nostra antologia La Rete
delle Malattie Rare dedicata alle descrizioni che indirizza
ai siti istituzionali regionali.
L’incontro
nasce dall’esigenza degli Interessati, delle Famiglie e delle Associazioni di
conoscere come concretamente verrà data attuazione a tali delibere e quali ne
saranno le ripercussioni, sia sul piano individuale che associativo.
Dopo una
breve introduzione dei rappresentanti delle Associazioni Organizzatrici, la dr.
R. Grossi, psicologa dell’Associazione PWS – ER, che ci illustrerà storie e
esigenze da lei raccolte tra le famiglie PWS, con un’ottica di interesse trasversale; la prof. Mazzanti, che sarà
affiancata dalla dr. A. Gambineri e dalla dr.P.
Altieri della U.O. Endocrinologia – Pasquali, ci esporrà le novità della Rete
H&S e della sua attuazione.
Parleremo
quindi, anche avvalendoci dell’aiuto della dr. F. Capitani, assistente sociale
al S.Orsola, delle novità non ancora inserite
nell’ultima versione dell’ipertesto I Diritti
Esigibili, sempre che il tempo a disposizione ce lo consenta in modo da
non penalizzare la discussione finale che concluderà l’incontro con le domande
degli intervenuti.