Resoconti 2014
2014
Continua la partecipazione dei nostri associati alle attività del Quartiere S.Vitale, concretizzantesi come lo scorso anno in seminari e convegni.
2014
Continua la partecipazione dei nostri rappresentanti alle attività del Comitato Consultivo Misto dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna Policlinico S.Orsola Malpighi.
2014
Continua l’aggiornamento e l’integrazione del nostro ipertesto I Diritti Esigibili consultabile dalla nostra home page alla sezione Infermità e Agevolazioni sociali.
Al contempo stiamo sviluppando per la versione dedicata al Policlinico S.Orsola pagine di approfondimento sulla legislazione regionale: naturalmente abbiamo cominciato da quella sulle MR: questa versione è consultabile nella sezione per il cittadino del portale del S.Orsola (www.aosp.bo.it/content/diritti-esigibili). Ulteriori approfondimenti a carattere regionale riguardano gli istituti del Difensore Civico e del Garante per l’Infanzia.
Con la seconda revisione del 2013, in conformità alle direttive di DigitPA per le versioni PDF è stato adottato lo standard pdf/a. Sempre con questa revisione è stato incluso nelle versioni in italiano il nostro elaborato Lucilla e le Malattie Rare, sviluppato nell’ambito di un progetto dell’Assemblea Legislativa della Regione Emilia Romagna.
2014
Visto
il positivo riscontro ottenuto negli anni passati, è in attivazione anche per
questo anno il
Progetto Intrattenimento Bambini
presso i padiglioni 13 e 16: i particolari nella sezione I progetti finanziati.
L’attività svolta costituisce una applicazione estensiva delle prescrizioni contenute nella L.R. E-R n°24 del 1° aprile 1980 sull’assistenza dei bambini ricoverati in ospedale.
Sulla scorta dell’esperienza così acquisita è stato organizzato, anche quest’anno, in collaborazione tra l’URP e il Settore Formazione del Policlinico S.Orsola un corso di formazione per volontari ed operatori, della durata di tre giorni, che prevede il contributo delle nostre operatrici, di un’assistente sociale e una psicologa.
Corso per l’Intrattenimento Bambini in ospedale
da tensione e noia ad intrattenimento e svago
Il primo corso si è tenuto all’inizio del 2013, il secondo nel febbraio 2014: i posti disponibili sono stati subito tutti prenotati.
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Gennaio 2014
Co-Progettazione
Nei mesi scorsi avevamo inviato al
Comune di Bologna, in risposta all’avviso pubblico per le LFA di cui al P.G.N.
197629/2012, la nostra manifestazione di interesse alla coprogettazione ed alla
realizzazione di interventi sussidiari alla attività dell’Amministrazione.
In data 30 gennaio ci è stato comunicato che è stata valutata positivamente dall’Amministrazione la nostra dichiarazione di interesse per la realizzazione del progetto:
Quando si ammala un bambino: patologie gravi o rare e contesti educativi
Il progetto è stato sviluppato con successo presso il quartiere Santo Stefano ed ha visto la partecipazione, oltre che di nostri volontari e collaboratori, anche della responsabile dell’Hub per le Malattie Rare Pediatriche prof.ssa Mazzanti, della psicologa dr.ssa Foresti e della assistente sociale dr.ssa Lippo.
Locandina del Corso (Pdf 209Kb)
Gennaio – Marzo 2014
Il
Consiglio Direttivo ha predisposto il bilancio
dell’esercizio 2013 e ha steso la relativa relazione,
secondo le direttive di cui all’atto di indirizzo dell’Agenzia per le Onlus.
A tale adempimento è seguita a termini di statuto la convocazione dell’Assemblea annuale dell’Associazione, che si è tenuta nel mese di marzo.
Nel corso della stessa è stato approvato il bilancio nonché le linee programmatiche dell’attività portata avanti fino ad ora.
Aprile 2014
Registro del Volontariato
Il
Servizio di coordinamento delle politiche sociali e socio educative della
Regione Emilia Romagna ci ha comunicato che la nostra associazione ha concluso
con successo la procedura di rilevazione delle OdV.
In ragione di ciò è stata confermata ”l'iscrizione al Registro del volontariato per l'organizzazione censita con il codice SITS 2943 del Sistema Informativo del Terzo Settore”, con il che la nostra Associazione continuerà usufruire dei benefici connessi allo stato di Onlus.
19 Giugno 2014
Spettacolo Teatrale
Grazie
alla collaborazione con l’Associazione Theatrumundi, è stato messo in scena uno
spettacolo teatrale nell’auletta di Pediatria al Padiglione 13
del Policlinico S.Orsola-Malpighi: come accennato nella legenda della locandina
si tratta di un estratto adattato all’occorrenza dell’Ubu Re di Alfred
Jarry, opera dalla quale ha preso il nome quello che è considerato il più
importante premio teatrale italiano.
Questa rappresentazione della farsa grottesca di Ubu con parole, immagini, ombre, siluoette, cartapeste, suoni, musiche, con il progetto dell’Associazione Theatrumundi si è aggiudicata uno dei bandi di Cittadinanza Attiva del Comune di Bologna, così come l’Associazione Crescere che ha proposto una diversa iniziativa di carattere formativo.
Nell’auletta, appena risistemata anche con il nostro contributo, è stato allestito un palco con costruzione scenografica di teatro di figure con burattini marionette ombre pupazzi ecc..
I bambini, che sono stati accompagnati assieme ai genitori dai vari reparti all’auletta, sono subito sembrati incuriositi dalla scenografia, dal baule delle marionette: sono stati catturati dai suoni dei vari strumenti utilizzati, dal gioco di luci e dalla voce narrante dell’attore, si sono interessati alla storia ed hanno interagito scherzando, ridendo e rispondendo vivacemente all’attore protagonista.
Il clima era disteso e sicuramente bambini e genitori si sono distratti dall’ambiente circostante per qualche ora grazie alla magia del teatro e alla loro fantasia.
Locandina e Immagini dallo Spettacolo (Pdf 308 kb)
Agosto 2014
Co-Progettazione
Nell’ambito della collaborazione instaurata con il Comune di
Bologna con il progetto di Cittadinanza Attiva, forti dell’esperienza acquisita
con I Diritti Esigibili, abbiamo reso ipertestuale il:
L’elaborazione è stata pubblicata nella home di Cittadinanza Attiva: così nel sito del Comune abbiamo ora un link alla nostra Associazione.
Riteniamo che anche questo sia un buon modo di dare visibilità alle Malattie Rare.
Settembre 2014
III
Congresso Nazionale della Federazione Sindrome Prader Willi
La nostra Associazione è stata chiamata a tenere una relazione al congresso nazionale dell’Associazione Prader Willi a Montegrotto Terme il 5 e 6 settembre.
L’argomento di quest’anno è Il piano biennale dei diritti per le persone con disabilità.
15 settembre 2014
Accessibile è
Meglio
Giuste le inteste intercorse con il Comitato per il Turismo Accessibile del Ministero per i Beni Culturali abbiamo realizzato una versione pdf/a ipertestuale del loro Libro Bianco sul Turismo accessibile.
L’ipertesto è stato quindi inserito tra i documenti delle nostre raccolte e nell’aggiornamento 2014/2 de I Diritti Esigibili.
Settembre 2014
I Diritti
Esigibili rev. 2014/2
È in linea l’aggiornamento autunnale de I diritti esigibili: nelle consuete versioni in italiano e in inglese, in pdf/a standard e ad alta leggibilità, nonché la versione per il S.Orsola con le pagine di approfondimento regionale.
Tra le molte novità di questa revisione, di cui è stata data notizia nel sito dell’ISS, segnaliamo:
Il libro bianco sul turismo, patente di guida, circolazione e parcheggi, trasporto ferroviario, medicinali per malati cronici, assicurazione delle strutture sanitarie, benefici fiscali (in parte qua), e infine sull’invalidità: maggiore età, certificati e accertamenti provvisori, revisioni.
Ricordiamo che era stata già inserita la sentenza della Corte Costituzionale sulla procreazione eterologa.
Settembre 2014
Tutti Insieme…. Volontariamente, decima
edizione di Volontassociate
Domenica 21 settembre 2014, presso i Giardini Margherita in Bologna, si è tenuta Volontassociate 2014, manifestazione del mondo associazionistico bolognese che si ripete annualmente come da tradizione ormai decennale sotto l’egida della Provincia di Bologna.
Quest’anno ha partecipato anche la nostra Associazione con uno stand dedicato alle problematiche della malattie rare pediatriche.
Leggi tutto (Pdf 230 kb)
Ottobre 2014
È stato varato il Piano Nazionale per la Malattie Rare
Come per gli altri documenti di interesse abbiamo provveduto a rendere il documenti ipertestuale ed ad archiviarlo in formato pdf/a e in tale forma è consultabile nel nostro sito: l’ipertesto è inserito tra i documenti delle nostre raccolte.
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Novembre 2014
Il nuovo consiglio direttivo della nostra Associazione
L’assemblea
della nostra Associazione ha eletto i componenti del nuovo consiglio direttivo
che si è poi insediato nominando Vincenzo Cassotti presidente, Sonia Cianci
vice presidente e Riccardo Andreoli segretario; componente supplente Martina
Rossi.
Subito dopo l’assemblea si è tenuto il programmato Incontro del Sabato avente ad oggetto:
Il Piano biennale dei diritti delle persone con disabilità (DPR 4/10 – 28/12/2013).
L’apporto dei relatori è stato tanto ricco che il tempo a disposizione non è stato sufficiente per esaminare tutte le sei linee programmatiche: le linee programmatiche relative a scuola e salute saranno così affrontate in un successivo seminario.
Le slide dell’Incontro sono consultabili nella sezione Altre Raccolte >> Resoconti - Ambito Socio Assistenziale
Presentazione dell’Incontro (Pdf/a 439 kb)
Dicembre 2014
È stata rinnovata, come per gli anni passati anche per il 2015, la convenzione con il Policlinico S.Orsola per il progetto di Intrattenimento Bambini presso i padiglioni 16 e 13.
Si inaugura così il sesto anno di attuazione di questo progetto che, ricordiamo ancora, costituisce un’applicazione estensiva delle prescrizioni contenute nella L.R. E-R n°24 del 1° aprile 1980 sull’assistenza dei bambini ricoverati in ospedale.
e per finire il Calendario 2015
Anche per il nuovo anno abbiamo realizzato un piccolo calendario murale dell’Associazione, che potete trovare in allegato, con in calce alcuni dei disegni delle nostre sale d’aspetto.
È costituito da quattro pagine, ciascuna con un trimestre: sono da stampare e da utilizzare così come sono o suddividere verticalmente in tre parti uguali, per ottenere un calendario mensile, da appendere poi al muro con un cordoncino colorato.
Calendario 2015 (Pdf 373 kb)
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