Caro/a amico/a,
ti chiediamo due minuti del tuo tempo per un progetto che ci sta molto a cuore. L’Associazione Crescere con la Sindrome di Turner e altre Malattie Rare OdV si prefigge di aiutare i bambini nati con malattie rare congenito – malformative.
La nostra Associazione è da sempre affianco all’U.O. Malattie Rare Congenito - Malformative perché siamo pazienti e famiglie di pazienti e desideriamo testimoniare l’eccellenza - sia per preparazione tecnica che per umanità e dedizione - di tutto il personale del Centro Hub Regionale Malattie Rare Pediatriche.
Poiché le malattie rare, come abbiamo detto, sono tante per ogni tipologia che colpisce un esiguo numero di individui, piccoli pazienti della UO Malattie Rare congenito malformative non hanno ancora una diagnosi del loro quadro sindromico.
La Sindrome di Turner è la condizione genetica rara su cui il Centro Hub del Policlinico S Orsola – Malpighi di Bologna ha maggior expertise. Le pazienti con questa condizione hanno un interessamento multi organo e anche il cuore può essere colpito da questa patologia.