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Iniziative e progetti

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Si è concluso il secondo ciclo degli Incontri del Sabato 2009/2010 ed è in corso di programmazione il nuovo ciclo per il 2010/2011, già presentato all’incontro del 29 maggio 2010.

E’ stato avviato il finanziamento per un progetto di studio diretto a realizzare un Prontuario delle Invalidità nelle M.R, come dettagliatamente riferito nella sezione Donazioni: è in attesa che vada a regime la nuova procedura di accertamento.

L’ipertesto I Diritti Esigibili è in costante aggiornamento e sviluppo, in collaborazione con la Associazione PraderWilli Calabria e con il supporto del CNMR.

Abbiamo attivato un Incontro fuori programma a carattere fiscale in vista della dichiarazione dei redditi: l’iniziativa alla quale hanno aderito altre associazioni operanti al S.Orsola ha ricevuto l’approvazione e il sostegno dell’Ufficio di staff Comunicazione, Informazione, Marketing e Qualità e il patrocinio dell’Azienda.

 

Descrizione: Descrizione: Descrizione: Dedica.jpgApprofittando delle festività di fine d’anno 2009/2010, sono state completate, come ci eravamo ripromessi, le decorazioni delle pareti dell’accettazione, della saletta d’attesa e degli ambulatori di Auxologia al padiglione 7.

Con il che l’ambiente è decisamente più accettabile: ricordiamo che questa è un’ulteriore tappa di un processo diretto a rendere più accogliente l’ambiente ospedaliero, che è iniziato con lo spostamento delle macchinette distributrici di cibi e bevande al di fuori della saletta d’attesa, con l’installazione dell’impianto audio video (del quale ricorderete le lungaggini autorizzative), con la dotazione di tavolini, sedioline, materiale da disegno e giochi. Mancherebbe ancora, l’allocazione in altro sito dell’ultima ingombrante e rumorosa macchina distributrice di bevande, ma sembra non vi sia spazio: siamo riusciti tuttavia a farla spostare e a distribuire diversamente le sedie con un netto guadagno di abitabilità.

Descrizione: Descrizione: Descrizione: Attesa_1SXmini.jpgContemporaneamente abbiamo avviato un progetto per l’intrattenimento dei bambini ai padiglioni 13, 10 e 7 diversificato in ragione delle diverse realtà presenti nei tre padiglioni: le degenze al 13, gli incontri genitoriali al 10 e le visite ambulatoriali al 7. Perfezionato l’iter autorizzativo, il progetto ha preso il via ai primi di maggio e sta riscuotendo un lusinghiero apprezzamento.

Nell’estate 2010 il Centro Malattie Rare è stato dotato di un nuovo ambulatorio al padiglione 7: approfittando della pausa estiva abbiamo fatto decorare anche le pareti questo ambiente in maniera analoga agli altri.

 

Una nuova iniziativa dell’Associazione Crescere

Descrizione: Descrizione: Descrizione: Copertina de I Diritti Esigibili - Traduzione in AraboGrazie all’impegno dei nostri volontari è stata avviata la trasposizione in arabo del nostro ipertesto I Diritti Esigibili, di cui a margine è possibile vederne la copertina: una volta terminato il lavoro sarà affiancato alla versione in italiano nel nostro sito internet.

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E’ stato definito il programma del terzo ciclo Gli incontri del Sabato 2010 - 2011 che sono ripresi come di consueto ad ottobre.

 

Abbiamo attivato le procedure per il rinnovo per il 2011 della convenzione con il Policlinico S:Orsola-Malpighi per il progetto Intrattenimento Bambini.

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Abbiamo avviato le procedure per incrementare il software in dotazione al Centro Malattie Rare con l’acquisto di prodotti della London Medical Databases.

 

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Con il supporto della Prof. Mazzanti abbiamo avviato le procedure per l’istituzione all’interno del Centro Malattie Rare, da lei diretto, di un punto di certificazione finalizzato alla procedura INVCIV2010: ciò consentirà non solo un risparmio di tempo e di pesi burocratici per gli interessati, ma anche una più precisa e funzionale identificazione della diagnosi a tutto vantaggio della successiva procedura accertativa.

***

É doveroso ricordare che senza l’aiuto dei nostri finanziatori, ai quali va il nostro ringraziamento, tali iniziative non si sarebbero potute attivare, se non forse in misura ridotta e per converso che l’ideazione, l’attivazione ed il potenziamento di queste e di altre iniziative dipende naturalmente dalla collaborazione dei soci e dall’appoggio che ci viene fornito dalla prof. Mazzanti e dal suo staff.

Stiamo partecipando al progetto di Giornalismo civico partecipativo dell’Assemblea legislativa della Regione Emilia Romagna: l’uscita del numero della newsletter che ci è stato affidato è fissata per la fine di maggio.

Nell’anno in corso l’Associazione è stata chiamata a presentare diverse relazioni congressuali:

§  abbiamo cominciato con il congresso della Federazione Prader Willi tenutosi a Roma a settembre

§  abbiamo continuato con il congresso della Regione Emilia Romagna tenutosi a Bologna in febbraio per la Giornata delle Malattie Rare

§  al quale ha fatto seguito a maggio il congresso delle Malattie Rare Scheletriche dell’Istituto Ortopedico Rizzoli

§  per concludere a giugno con il Sanit a Roma

§  ed infine ad ottobre al S.Orsola per l’evento formativo promosso da UNIAMO

 

É stato definito il programma per il quarto ciclo Gli incontri del Sabato 2011 – 2012, che riprendono come di consueto ad ottobre, da quest’anno riconosciuti anche come eventi ECM.

 

Stiamo partecipando ad un nuovo progetto dell’Assemblea legislativa della Regione Emilia Romana denominato Lucilla.

 

E per concludere a questo link è possibile prendere visione dei Progetti Finanziati dall’Associazione.

 

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