Questa
presentazione è frutto della collaborazione tra la Associazione Crescere –
Bologna e l’Associazione Prader Willi - Calabria: con
essa si è cercato di raccogliere quanto è apparso in argomento nel sito del
C.N.M.R. con l’aggiunta di elementi tratti dai siti web delle Regioni.
Abbiamo così
enucleato gli articoli via via pubblicati nel Supplemento al Notiziario
dell’I.S.S., Malattie Rare e Farmaci Orfani, ed abbiamo organizzato il
materiale raccolto in un modo funzionale ed organico ad una presentazione e ad
una visione di insieme dell’attuazione della Rete.
Cominciamo prima
con gli argomenti di carattere generale:
Il Registro Nazionale al dicembre 2007
I Registri
Regionali/Interregionali al giugno 2010
I Registri Regionali al
dicembre 2011
I Centri di diagnosi e cura (motore di
ricerca)
Elenco M.R. (motore di ricerca)
Descrizione
M.R. (dai
siti delle regioni)
L’Accordo Stato Regioni 10 maggio 2007
Lo Stato dell’Arte al giugno 2009
I Registri Regionali
al dicembre 2011
per
poi passare all’attuazione della Rete nelle varie Regioni, elencando in ordine
alfabetico
prima le regioni il cui sistema è stato illustrato in un articolo del
Notiziario
del
C.N.M.R., poi quelle dotate di un sito web più o meno articolato ed infine le
altre
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Basilicata
- Campania -
Marche - Molise - Sicilia
§§§
Ultimo
aggiornamento:settembre 2012