Ti raccontiamo di noi: CRESCERE
Quando e perché è nata
La nostra Associazione si è costituita a Bologna nel 2007 ed ha sede presso il Policlinico S. Orsola Malpighi, nella U. O. di Pediatria, al Padiglione 16, ove hanno sede il Centro Hub Regionale delle Malattie Rare Pediatriche e la U.O. Malattie Rare Congenito - Malformative, diretti dalla Dottoressa Scarano e precedentemente dalla Prof. Laura Mazzanti.
Siamo una Associazione senza finalità di lucro, che si propone di diffondere la conoscenza sulle malattie rare seguite dal Centro ed alleviare la condizione dei bambini malati e delle relative famiglie offrendo diversi tipi di supporto. Non tutti sanno che le malattie rare, ancorché poche per singolo caso, sono tantissime per tipologia cosicché è molto difficile l’incontro tra persone malate e famiglie di persone malate: è molto frequente che il malato e la famiglia sviluppino un senso di solitudine ed impotenza nei confronti della propria condizione. Per questo motivo, l’Associazione Crescere è da sempre al fianco dell’Ambulatorio di Malattie Rare e Auxologia, ora U.O. Malattie Rare Congenito – Malformative, e al Centro Hub Regionale, che riteniamo essere un vero e proprio esempio di buona sanità della nostra Città, riconosciuto anche a livello europeo come ERN European Reference Network per le sindromi rare congenito – malformative ERN-ITHACA).
Le sindromi principali di cui il Centro Hub e la U.O. Malattie Rare si occupano sono:
- Sindrome di Turner
- Sindrome di Klinefelter
- Sindrome di Williams
- Sindrome di Noonan e la variante denominata Sindrome di Mazzanti, identificata per la prima volta dalla Prof. Laura Mazzanti
- Sindrome di KBG
- Sindrome di Smith Maghenis
- Sindrome di Mowatt Wilson
- ... e tante altre molto meno note.
Progetti di ricerca finanziati
Nel corso degli anni, abbiamo finanziato svariati progetti di ricerca (dal GCH Micro Array ai recenti progetti sulla Sindrome di Turner e sulla Sindrome di KBG), svolto seminari denominati gli “Incontri del sabato” diretti alle famiglie e non solo per diffondere la conoscenza sulle malattie rare pediatriche, predisposto una guida ipertestuale sui diritti delle persone con disabilità denominata “I diritti esigibili”, costantemente aggiornata e pubblicata anche sul sito del Policlinico S. Orsola – Malpighi e dell’ISS-Malattie Rare.
Tata Team
Oggetto primario del nostro impegno quotidiano è il Progetto di Intrattenimento dei Bambini Ospedale, l’attività di sostegno ai bambini e alle famiglie che offriamo per tutto l’anno ogni giorno della settimana presso la sala d’attesa dell’Ambulatorio, oggetto di una Convenzione con il Policlinico S. Orsola – Malpighi, da noi finanziata ogni anno fin dal 2010. Le Tate del Tata Team di Crescere e della onlusAmica Fiori di Campo, che operano nell’ambito del Progetto, offrono con grande dedizione un programma ludico ricreativo – ma non solo – che aiuta i bimbi a superare le inevitabili attese tra una visita e l’altra e offrono un sostegno ai genitori presenti fornendo informazioni e cercando di aiutare nelle problematiche logistiche. Per rendere più gradevole l’incontro dei piccoli pazienti con la struttura ospedaliera raccogliamo libri e giochi anche usati purché in buono stato da utilizzare in sala d’attesa e regalare ai bambini. Inoltre, al fine di supportare le famiglie dei malati abbiamo sviluppato una convenzione sia con un parcheggio che con un bed & breakfast vicinissimi all’ospedale che riservano ai nostri soci prezzi molto contenuti.
Scopri il presidente, il segretario e i consigliere della nostra associazione
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