ASSOCIAZIONE CRESCERE ORGANIZZAZIONE DI VOLONTARIATO (ODV)

Siamo un'associazione di volontariato a sostegno delle persone affette da Malattia Rara e altre patologie con problemi legati alla crescita ed allo sviluppo fisico e psicologico seguite presso l’Unità Operativa Malattie Rare Congenito - Malformative - Centro Hub Regionale Malattie Rare Pediatriche
LE PAROLE CHE PORTIAMO NEL CUORE SONO:

Sostenere

Malati e famiglie

Sosteniamo le persone interessate dalle tematiche che scaturiscono da tali patologie avvalendoci dell’aiuto e della consulenza di un gruppo di lavoro multidisciplinare

Informare

Nuove regolamentazioni

Acquisire e diffondere l’informazioni relative la sindrome di Turner e di altre patologie con problemi legati alla crescita ed allo sviluppo fisico e psicologico...

Sensibilizzare

Territorio e Istituzioni

Stimolando iniziative volte a sensibilizzare la cittadinanza su queste tematiche, creando incontri in modo da evitare ogni forma di isolamento

Ti raccontiamo di noi: CRESCERE

Quando e perché è nata

La nostra Associazione si è costituita a Bologna nel 2007 ed ha sede presso il Policlinico S. Orsola Malpighi, nella U. O. di Pediatria, al Padiglione 16, ove hanno sede il Centro Hub Regionale delle Malattie Rare Pediatriche e la U.O. Malattie Rare Congenito - Malformative, diretti dalla Dottoressa Scarano e precedentemente dalla Prof. Laura Mazzanti.

Siamo una Associazione senza finalità di lucro, che si propone di diffondere la conoscenza sulle malattie rare seguite dal Centro ed alleviare la condizione dei bambini malati e delle relative famiglie offrendo diversi tipi di supporto. Non tutti sanno che le malattie rare, ancorché poche per singolo caso, sono tantissime per tipologia cosicché è molto difficile l’incontro tra persone malate e famiglie di persone malate: è molto frequente che il malato e la famiglia sviluppino un senso di solitudine ed impotenza nei confronti della propria condizione.

Le sindromi principali di cui il Centro Hub e la U.O. Malattie Rare si occupano sono:

  • Sindrome di Turner
  • Sindrome di Klinefelter,
  • Sindrome di Williams
  • Sindrome di Noonan e la variante denominata Sindrome di Mazzanti, identificata per la prima volta dalla Prof. Laura Mazzanti,
  • Sindrome di KBG
  • Sindrome di Smith Maghenis
  • Sindrome di Mowatt Wilson e tante altre molto meno note.

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Aggiornamento dal Centro Malattie Rare - Covid19
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