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INTERVISTA COL PRESIDENTE

Mi chiamo Sonia Cianci e sono nata a Ravenna 55 anni fa.

Sono nata in una famiglia di persone alte, anche parecchio, ma io sono una topolina di un metro e mezzo ed ho la taglia di una bimba di dieci anni!

A mio fratello – che è il suo bel 1,94 cm – arrivo al gomito e i miei nipoti si piegano a metà per abbracciarmi!

Sono sposata da 22 anni con Alessandro – detto Il Santo – che mi ha scelta 30 anni fa (un vero martire, direi, ha pure insistito!) e non abbiamo figli, a meno che non contino i vari “figli pelosi” che abbiamo avuto negli anni (Silvestro, Chicca ed ora una quindicenne Gioietta).

Sono laureata in Legge, ho lavorato per oltre 20 anni nell’Ufficio Legale di Direzione Generale e Direzione Reclami di una Banca e mi sono prepensionata sei anni fa per dedicarmi ai bimbi con malattie rare.

I miei hobby sono le piante, il ricamo e la lettura …. aiutare chi ha bisogno e studiare la mia sindrome che nessuno conosce!


Clicca qui
per andare all'intervista completa col Presidente: Sonia Cianci!

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Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021: notizie da OrphaNews: Clicca questo link per visualizzare!

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Implementazione QR Code in Invalidità Civile Inps

QR CODE dell’Invalidità civile L’INPS con Messaggio n°4019 del 30/10/2020 comunica che ”è stato implementato il nuovo sistema “QR Code dell’Invalidità Civile” per tutti i verbali di invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap e disabilità.”
Il QR-Code può essere letto da dispositivi mobili grazie ad applicazioni dedicate tra cui “INPS Mobile” ed “essere utilizzato per attestare in tempo reale lo stato di invalidità e accedere così alle agevolazioni previste dalla normativa vigente in materia di invalidità civile, nonché agli eventuali benefici erogati da soggetti esercenti (sconti, esenzioni, accessi preferenziali, servizi di assistenza, sgravi fiscali, etc.).”, senza necessità della documentazione cartacea.

 

Tutte le istruzioni sono disponibili nella seguente comunicazione INPS del 25/1/2021 QR-Code INPS, il servizio per le persone con disabilità

N.B. Immagine, citazioni e link provendono dal sito dell’INPS

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Aggiornamento Guida “I diritti esigibili”

Cari soci e amici, vi segnaliamo un aggiornamento recentissimo e molto importante della Guida  “I diritti esigibili”. La Guida ha recepito le recenti novità normative in materia di Invalidità Civile. In particolare è bene sapere che l’identità pubblica digitale (Spid) ha preso il posto del vecchio Pin e che c’è la possibilità per le Commissioni Invalidi Civili di procedere a giudizio sulla base dei soli atti senza chiamare a visita il paziente. Queste novità sono state introdotte per ridurre gli spostamenti delle persone in questi tempi di pandemia e quindi invitiamo chi ancora non l’abbia fatto a richiedere al più presto la Spid per accedere liberamente ai siti della Pubblica Amministrazione. Ricordiamo che la Guida è disponibile nelle sue varie versioni nel sito del S. Orsola al link che trovate nella Sezione Normativa

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Aggiornamento dal Centro Malattie Rare - Covid19

Per vedere le attività del Centro Malattie Rare, durante la pandemia "Covid-19", clicca qui.

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La nostra Tata Giuliana Pellegrino ha ottenuto il diploma di Assistente all’Infanzia con una tesina sull’attività del TataTeam!

La nostra Tata Giuliana Pellegrino ha ottenuto il diploma di Assistente all’Infanzia con una tesina sull’attività del TataTeam. Ne siamo molto orgogliosi! Leggila anche tu, cliccando qui

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NOTIZIE DAL CENTRO MALATTIE RARE PEDIATRICHE – EMERGENZA COVID 19 – Lettera aperta alle famiglie da parte della Dottoressa Emanuela Scarano








 








 








 








 








 







 

SS-OU di Malattie Rare Congenito-Malformative
Centro Hub Regione E-R Malattie Rare Pediatriche
Responsabile Dott.ssa Emanuela Scarano
U.O. Pediatria - Pession
Policliinico di Sant'Orsola
Via Massarenti 11, 40138 Bologna
Tel. 051/2143723, Fax 051/2143722
Email : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Bologna, 2/4/2020
Carissime Famiglie,
ci troviamo in una emergenza sanitaria che non avremmo mai potuto immaginare, che
sta colpendo tutti noi e che ha causato un cambio radicale delle nostre vite.
Io stessa, anche se responsabile del Centro Malattie Rare, ho dovuto spostarmi
momentaneamente nel Reparto di Pediatria d’Urgenza ma, nonostante ciò, sto
cercando di assicurare continuità al Centro gestendo le urgenze grazie anche al prezioso
lavoro della dott.ssa Perri che risponde tutti i giorni alle mail ed al telefono.
Sappiate che se avete dubbi o domande potete contattarci alla mail dell’ambulatorio o
anche al telefono negli orari mattutini.
In questo momento di grande disagio se lo riterrete opportuno, potrete inoltre usufruire
del supporto offerto dalle nostre psicologhe che si sono rese disponibili per offrirvi
prestazioni a distanza. La dottoressa Foresti coordinerà le richieste assieme alle nostre
infermiere.
Auguro a tutti di poter continuare in buona salute e, confidando di poter tornare al più
presto alle normali attività del Centro, saluto tutti voi ed i “nostri” piccoli.
Emanuela Scarano
Dott. Emanuela Scarano,
Responsabile della Struttura Semplice di U.O.
Malattie Rare Congenito-malformative.
U.O. Pediatria Pession