Eventi

Giornata dedicata alle Malattie Rare - 2022

28 febbraio 2022 Giornata dedicata alle Malattie Rare In occasione della settimana delle Malattie Rare abbiamo redatto un Riassunto del Testo Unico sulle Malattie Rare che mette in evidenza gli aspetti innovativi della legge quadro!
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I Diritti Esigibili

Si informa che, sul sito del Policlinico S. Orsola - Malpighi, è disponibile l’ultima versione (2021/02) della guida ipertestuale I Diritti Esigibili, contente aggiornamenti concernenti le sottostanti tematiche:

  1. assegno unico universale;
  2. sospensione della pensione di invalidità;
  3. LIS Lingua Italiana dei Segni;
  4. CUDE Contrassegno Unico Disabili Europeo.

Segnaliamo, inoltre, che, al capitolo sulle Tutele, è stato aggiunto il link al recentemente costituito sito regionale dei caregiver!

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INTERVISTA COL PRESIDENTE

Mi chiamo Sonia Cianci e sono nata a Ravenna 55 anni fa.

Sono nata in una famiglia di persone alte, anche parecchio, ma io sono una topolina di un metro e mezzo ed ho la taglia di una bimba di dieci anni!

A mio fratello – che è il suo bel 1,94 cm – arrivo al gomito e i miei nipoti si piegano a metà per abbracciarmi!

Sono sposata da 22 anni con Alessandro – detto Il Santo – che mi ha scelta 30 anni fa (un vero martire, direi, ha pure insistito!) e non abbiamo figli, a meno che non contino i vari “figli pelosi” che abbiamo avuto negli anni (Silvestro, Chicca ed ora una quindicenne Gioietta).

Sono laureata in Legge, ho lavorato per oltre 20 anni nell’Ufficio Legale di Direzione Generale e Direzione Reclami di una Banca e mi sono prepensionata sei anni fa per dedicarmi ai bimbi con malattie rare.

I miei hobby sono le piante, il ricamo e la lettura …. aiutare chi ha bisogno e studiare la mia sindrome che nessuno conosce!


Clicca qui
per andare all'intervista completa col Presidente: Sonia Cianci!

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Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021: notizie da OrphaNews: Clicca questo link per visualizzare!

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Implementazione QR Code in Invalidità Civile Inps

QR CODE dell’Invalidità civile L’INPS con Messaggio n°4019 del 30/10/2020 comunica che ”è stato implementato il nuovo sistema “QR Code dell’Invalidità Civile” per tutti i verbali di invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap e disabilità.”
Il QR-Code può essere letto da dispositivi mobili grazie ad applicazioni dedicate tra cui “INPS Mobile” ed “essere utilizzato per attestare in tempo reale lo stato di invalidità e accedere così alle agevolazioni previste dalla normativa vigente in materia di invalidità civile, nonché agli eventuali benefici erogati da soggetti esercenti (sconti, esenzioni, accessi preferenziali, servizi di assistenza, sgravi fiscali, etc.).”, senza necessità della documentazione cartacea.

 

Tutte le istruzioni sono disponibili nella seguente comunicazione INPS del 25/1/2021 QR-Code INPS, il servizio per le persone con disabilità

N.B. Immagine, citazioni e link provendono dal sito dell’INPS

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Aggiornamento Guida “I diritti esigibili”

Cari soci e amici, vi segnaliamo un aggiornamento recentissimo e molto importante della Guida  “I diritti esigibili”. La Guida ha recepito le recenti novità normative in materia di Invalidità Civile. In particolare è bene sapere che l’identità pubblica digitale (Spid) ha preso il posto del vecchio Pin e che c’è la possibilità per le Commissioni Invalidi Civili di procedere a giudizio sulla base dei soli atti senza chiamare a visita il paziente. Queste novità sono state introdotte per ridurre gli spostamenti delle persone in questi tempi di pandemia e quindi invitiamo chi ancora non l’abbia fatto a richiedere al più presto la Spid per accedere liberamente ai siti della Pubblica Amministrazione. Ricordiamo che la Guida è disponibile nelle sue varie versioni nel sito del S. Orsola al link che trovate nella Sezione Normativa

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Aggiornamento dal Centro Malattie Rare - Covid19

Per vedere le attività del Centro Malattie Rare, durante la pandemia "Covid-19", clicca qui.

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La nostra Tata Giuliana Pellegrino ha ottenuto il diploma di Assistente all’Infanzia con una tesina sull’attività del TataTeam!

La nostra Tata Giuliana Pellegrino ha ottenuto il diploma di Assistente all’Infanzia con una tesina sull’attività del TataTeam. Ne siamo molto orgogliosi! Leggila anche tu, cliccando qui