Grazie alla Professoressa Elena Malaguti dell'Alma Mater Studiorum-Università di Bologna che ci ha chiamato a partecipare al corso “Politiche educative, sostegno alla genitorialità e didattica inclusiva per l’infanzia”!

Insieme alla associazione Fiori di Campo OdV, al fianco della Dottoressa Emanuela Scarano, responsabile del Centro Malattie Rare Pediatriche Congenito-Malformative del Policlinico S Orsola, è stato un onore per noi portare la testimonianza delle famiglie che lottano quotidianamente con malattie rare e disabilità!

Caro/a amico/a,

ti chiediamo due minuti del tuo tempo per un progetto che ci sta molto a cuore.

L’Associazione Crescere con la Sindrome di Turner e altre Malattie Rare OdV si prefigge di aiutare i bambini nati con malattie rare congenito – malformative.

Il piccolo Gianluca ha nove anni ed è affetto dalla Sindrome di Takenouchi - Kosaki: è gravemente malato e non riesce né a sentire né a parlare ma sta lottando come un vero guerriero per farsi capire ed esprimere ciò di cui ha bisogno.

I suoi genitori – Erika e Samuele – ci hanno detto che Gianluca sta imparando a comunicare utilizzando la LIS, la lingua italiana dei segni.

Purtroppo, però, a causa della sua salute, non può frequentare con costanza la scuola e le lezioni a domicilio sono molto costose.

Occorrono con urgenza 20.000,00 euro per coprire le recenti spese connesse alla malattia di Gianluca ed in particolare le ore di lezioni domiciliari di LIS offerte dalla Cooperativa Insieme per il Bilinguismo, fisioterapia, osteopatia ed un passeggino adatto alle sue dimensioni attuali.

Abbiamo poco tempo per raggiungere questo obiettivo: vogliamo raccogliere 20.000,00 euro entro fine maggio e da soli non ce la facciamo.

Abbiamo bisogno di Te! Dacci una mano anche tu facendo una piccola donazione e promuovi una catena di solidarietà facendo passaparola insieme a noi!

Clicca su questo link: www.gofundme.com/9sqch-aiutiamo-gianluca, ed accedi direttamente alla campagna che abbiamo promosso.

Grazie di cuore,

Associazione Crescere OdV con Erika e Samuele.

La nostra Associazione è da sempre affianco all’U.O. Malattie Rare Congenito - Malformative perché siamo pazienti e famiglie di pazienti e desideriamo testimoniare l’eccellenza - sia per preparazione tecnica che per umanità e dedizione - di tutto il personale del Centro Hub Regionale Malattie Rare Pediatriche. Oggetto primario del nostro impegno ed attenzione è il “Progetto di Intrattenimento dei bambini in Ospedale” oggetto di una Convenzione con il Policlinico S Orsola da noi finanziata fin dal 2010 e ci trovate al primo piano del Padiglione 16. Grazie alle Tate del Tata Team garantiamo con grande dedizione l’attività di sostegno ai bambini e alle famiglie per tutto l’anno.

Dall’inizio del 2017, grazie alla collaborazione con l’associazione amica Fiori di Campo onlus abbiamo potuto estendere la nostra attività a tutti i giorni della settimana, con soddisfazione sia del personale dell’ambulatorio che dei piccoli pazienti e genitori…. tanto che, a grande richiesta, ci siamo estesi anche nell’altra saletta di attesa! Noi Tate – siamo 16 ad oggi - intratteniamo con giochi e tanto amorevole ascolto i bimbi presenti aiutandoli a superare le inevitabili attese tra una visita e l’altra. Tra un gioco e l’altro i bimbi sono liberi di esprimere le loro paure e le loro domande (allegare la foto del libro delle domande)

Le Tate sono inoltre a disposizione dei genitori, fornendo informazioni e aiuto nelle pratiche di check in … e prestando se gradito un orecchio amico. Inoltre, per rendere più gradevole l’incontro dei piccoli pazienti con la struttura ospedaliera, raccogliamo libri e giochi anche usati purché in buono stato da utilizzare in sala d’attesa e regalare ai bambini …

 

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Poiché le malattie rare, come abbiamo detto, sono tante per ogni tipologia che colpisce un esiguo numero di individui, piccoli pazienti della UO Malattie Rare congenito malformative non hanno ancora una diagnosi del loro quadro sindromico.

Attualmente è possibile effettuare ricerche avanzate sul DNA con la tecnica del NGS Next Generation Sequencing: questa tecnica innovativa consente di sequenziare grandi genomi in un periodo ristretto e di effettuare diversi esperimenti contemporaneamente. Il sequenziamento dell’esoma – vale a dire di quella parte del genoma che contiene i dati più significativi del DNA – consente di ottenere le informazioni più importanti per comprendere l’origine genetica di una malattia e di farlo con costi minori.

Ciò nonostante, i costi non sono sempre abbordabili perciò abbiamo deciso di finanziare un progetto di ricerca specifico con la speranza che porti risultati positivi.

 

 

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